Proibição da ‘pílula do câncer’ foi balde de água fria, diz ativista
Passados 40 dias da decisão do Supremo Tribunal Federal (STF), que suspendeu a eficácia da Lei 13.269/2016 e, por consequência, o uso da fosfoetanolamina sintética, conhecida como “pílula do câncer”. A lei autoriza o uso da substância por pacientes diagnosticados com neoplasia maligna, a ativista Bernadete Cioffi, da Organização Não-Governamental Viva Fosfo, considerou a decisão como um balde de água fria sobre as esperanças de quem deposita as últimas chances de vida no composto desenvolvido pelo professor Gilberto Chierice, do Instituto de Química de São Carlos (IQSC) da Universidade de São Paulo (USP). A autora da ação foi a Associação Médica Brasileira, que sustentou a ausência de testes da substância em seres humanos e de desconhecimento acerca da eficácia do medicamento e dos efeitos colaterais e que a liberação é incompatível com direitos constitucionais fundamentais como o direito à saúde, à segurança e à vida e o princípio da dignidade da pessoa humana. Acompanhe os principais trechos da entrevista:
PRIMEIRA PÁGINA (PP): A decisão do STF sobre a fosfoetanolamina foi um balde de água fria nas esperanças de quem deposita todas as suas esperanças no composto?
BERNADETE CIOFFI (BC): Não, a decisão do STF foi um balde de água fria para quem acredita nos direitos constitucionais. A Ação Direta de Inconstitucionalidade (ADI) é um instrumento jurídico que visa avaliar se uma Lei fere em algum artigo, qualquer princípio constitucional. Nesse aspecto, a Lei 13.269/2016 é legitima e constitucional.
Outro aspecto importante é a pertinência temática, que é um princípio que define a legitimidade do autor da ação. Em outras palavras para interpor uma ADI o autor tem que ter uma representatividade de âmbito nacional e uma atuação pertinente ao tema de que trata a Lei.
A AMB é uma entidade da classe médica e foi ao STF se dizendo representar pacientes. O que é mentiroso. Ela não nos representa em nenhuma hipótese. Logo é uma entidade sem pertinência temática para propor uma ADI.
A falta de pertinência temática da AMB, nos causa indignação e estranheza. É estranho mesmo o fato de que a ADIN por ela proposta não tivesse nenhuma avaliação rigorosa quanto à sua admissibilidade pela corte suprema.
PP: Vocês têm esperança que essa situação [a decisão do STF] se reverta em favor dos pacientes?
BC: Estamos trabalhando exaustivamente para isso. Sua pergunta já contém em si a resposta: “se reverta em favor dos pacientes”. É isso que iremos mostrar ao STF. A Lei foi feita para pacientes. Diz respeito ao meu direito de escolha. Nem mesmo prescrição médica (receita) ela prevê como necessária para seu uso. Isso deixa os médicos e sua associação totalmente fora do processo.
PP: Você tem muito contato com os pacientes. De que forma eles reagiram com relação a essa investida da Associação Médica Brasileira?
BC: Indignação. O STF não ouviu nenhum paciente. O mais interessante é que CFM – Conselho Federal de Medicina determina que na fase terminal de enfermidades graves e incuráveis é permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente, garantindo-lhe os cuidados necessários para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, na perspectiva de uma assistência integral, respeitada a vontade do paciente ou de seu representante legal. Aí eu pergunto: eu, paciente, não posso escolher usar fosfoetanolamina sintética?
PP: Alguns cientistas e médicos consideraram a sanção da lei como um ato ‘populista’. O que você acha dessa opinião?
BC: Em primeiro lugar se a lei é populista ela é constitucional. Porque a Constituição de 1988 estabelece em seu Art. 1º, Parágrafo Único: “Todo o poder emana do povo, que o exerce por meio de representantes eleitos ou diretamente, nos termos desta constituição”. Logo, entende-se que todo o poder emana do elemento povo que é constituído de indivíduos, das pessoas simples, de pessoas, seres humanos, sujeitos de direito, cidadãos, que por direito inalienável lhes é facultado alistar-se, eleitoralmente, para assim adquirir o direito de votar, agora a partir dos 16 anos, o direito de escolher as pessoas que irão cuidar dos destinos da Nação, cidade.
Mas eu e todos os que participaram ativamente para a sanção da lei sabemos que ela é fruto de um trabalho intenso e robusto de convencimento dos parlamentares, de todas as evidências científicas de que dispomos, além de todas as evidências impeditivas que a substância vem sofrendo ao longo dos últimos 25 anos de passar normalmente pelo processo de aprovação junto à Anvisa. Há um claro e documentado boicote para esta aprovação. Sem a lei este processo não chegaria a termo. Isso ficou tão evidente que a lei passou em todas as Casas.
PP: O uso da fosfo é a gota de esperança para os pacientes que a perderam durante o tratamento?
BC: A fosfo não é uma gota de esperança, mas é uma alternativa de tratamento do câncer.
PP: A lei 13.269 – ressalta que só “poderão fazer uso da fosfoetanolamina sintética, por livre escolha”, os pacientes que apresentarem “laudo médico que comprove o diagnóstico. Diante dessa constatação, há motivos para proibir o uso da fosfo?
BC:Essa pergunta é de extrema relevância. A fosfoetanolamina sintética não está e nem nunca foi proibida. Não estamos falando de uma substância ilícita. A Lei 13.269/2016 teve a finalidade única de regulamentar sua fabricação e distribuição de modo a preservar o direito do paciente oncológico dos cambistas e falsificadores. Nós não estamos falando de um psicotrópico, ou de uma droga ilícita. E foi isso que proibiram ao suspender a Lei.
PP: Vocês, do Instituto, têm acompanhado o desenvolvimento das pesquisas? O que dizer sobre isso aos pacientes?
BC: Os membros do Instituto Viva Fosfo estão neste momento em busca do início imediato dos testes clínicos que serão realizados pelo Governo do Estado de São Paulo através do ICESP. Este será um passo importante para a liberação definitiva da Fosfoetanolamina Sintética. Mas até que estes testes sejam concluídos é fundamental o suprimento das liminares e também dos pacientes oncológicos que desejam fazer uso da substância, mas que não puderam entrar com ação judicial por falta de tempo ou de conhecimento de como fazê-lo. Há um fato importante nesta história toda: Direito neste país custa caro. Não é fácil para ninguém recorrer ao judiciário. Para pessoas de menor poder aquisitivo, é ainda pior porque necessitam recorrer às defensorias públicas que estão abarrotadas de ações.
PP: Os testes em mil pacientes é um número suficiente?
BC: Essa é outra questão confusa. Não se pode olhar para um desenho de um teste clínico com se ele fosse uma maneira de suprir a população da substância. O teste clínico tem a função de avaliar a segurança e a eficácia de uma droga.
Neste conceito, o número é mais do que suficiente. Os resultados com mil pacientes terão sim uma robustez mais do que necessária para constatar a segurança e eficácia da substância, que na prática é o que ele deve fazer.
Todavia, não seria a primeira vez que por urgência e para dar um “by-pass” [caminho alternativo] na burocracia, os testes clínicos tivessem seus espectros de abrangência ampliados para tratar pacientes antes mesmo que a eficácia da droga fosse comprovada. PP: Muitos ativistas e pacientes que lutam pela liberação da fosfo, infelizmente, ficam pelo caminho e não enxergam um horizonte. A liberação se faz urgente e necessária?
BC: Claro que sim. Não só ela se faz urgente e necessária como também se deve responsabilizar (caso a substância venha se demonstrar eficaz) todos os que impediram esses pacientes que vieram a óbito de tentarem esta alternativa. Muitos morreram com a liminar nas mãos.
